Si vous avez plus de 30 ans vous connaissez certainement le groupe de rap Fonky Family qui a émergé au début des années 90. Pone, Guilhem Gallart de son vrai nom, membre de ce groupe est atteint depuis 2015 de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot. Il s’agit d’une maladie dégénérative des neurones moteurs. Par conséquent, cette maladie évolue vers une paralysie progressive de tous les muscles du corps, y compris ceux de la respiration. Ainsi, Pone est tétraplégique, trachéotomisé et nourri grâce à une sonde gastrique. Néanmoins, cette maladie pernicieuse n’a pas eu raison de son intellect et de son cœur !
La rage de vivre !
En effet, malgré la maladie il a décidé de lutter et de continuer à avancer dans la vie. Il est tétraplégique et pourtant bien plus actif que beaucoup d’entre nous. Le handicap ne l’a pas empêché de suivre sa passion, la musique. Il compose des morceaux, il écrit, il communique, il tient un blog, tout cela grâce à ses yeux ! Sur son site laslapourlesnuls.com il nous donne une panoplie d’informations sur la maladie et sur son ressenti, sur sa façon de la vivre. Il nous parle donc des moyens de communication qu’il utilise, à savoir la poursuite oculaire et la synthèse vocale. Il a également créé une chaîne YouTube pour à la fois diffuser ses créations et sensibiliser sur la LSA.
F comme Formidables (soutiens) !
Pour beaucoup, vivre lorsque l’on est tétraplégique et trachéotomisé semble invraisemblable. Néanmoins, Pone nous montre que cela est possible et il explique également pourquoi et comment il a fait le choix de vivre le plus normalement possible.
Il a trouvé le soutien de sa Famille et notamment de sa Femme Wahiba et de ses deux charmantes petites Filles. Leur amour indéfectible et inconditionnel le pousse à aller de l’avant.
« Les épreuves sont faites pour nous rendre meilleur, voici pourquoi je n’ai jamais été en colère, je me suis efforcé d’accepter. »
La Foi lui a permis de trouver la force d’affronter cette épreuve et de lui trouver un sens spirituel. Ainsi, après le passage obligé que toute personne malade ou handicapée subi lors de l’annonce de sa pathologie, il a fait un travail sur lui afin de l’accepter. Il a d’ailleurs choisi d’écrire un article sur sa spiritualité sur son blog.
Enfin, les derniers « F » reviennent à la Fonky Family qui ont créé une page Facebook afin de soutenir leur ami Pone : Fonky Family soutient PONE.
Être tétraplégique et heureux, c’est possible !
Il a également créé sa propre page Facebook, sous le nom de Guilhem Pone Gallart, sur laquelle il parle de sa maladie, de ses passions, de sa vie avec beaucoup d’humour et de philosophie. Il explique qu’aujourd’hui il est tout simplement heureux dans sa nouvelle vie.
Voici le type de publications que l’on peut trouver sur sa page Facebook :
Reportage touchant et inspirant de Clique Dimanche – CANAL+
Cette histoire extraordinaire et inspirante nous montre que de nos pires épreuves peuvent naître nos forces et que l’Amour peut faire des miracles ! ????????
